Kilómetros solidarios por el Síndrome de Dravet

Lidera aquest repte:  Dravet Syndrome Foundation-Delegación En España
Event  Kilómetros Solidarios Por El Síndrome De Dravet
recaptat
2030
objectiu
2000.00
queden
0 dies
donatius
68
inici
06/10/2015

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Més informació
Descripció


Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con síndrome de Dravet para buscar una cura

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos

- Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

Tenemos un reto: vender los 20 kms. de nuestra querida corredora Bego Beristain, miembro del "equipo de runners solidario más grande del mundo"-RetoDravet con su participación en la Behobia-San Sebastián, que tendrá lugar el próximo 8 de noviembre.

~~Objetivo: conseguir 2.000€

Ejemplos:
1€-10 ms.
10€-100 ms.
100€-1 km
 Km0- no compras kms pero aportas dinero


Sortearemos regalos (estancias en hotel, dorsal para Maratón, turismo rural, cena, etc…) entre las personas que compren kilómetros,


 

Donacions
  Miriam
Otro granito de arena. Un abrazo, Miriam y Luis
07/11/2015
20.00 
  Anònim
Vamos esos morados!!!
06/11/2015
10.00 
  Raquel
Siiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Reto conseguido!!!!!! Aúpa Bego!!!!!aúpa Reto Dravet!!!!!!! Por tod@s l@s pekes......lo merecen....Gracias a Bego, gracias a tod@s por ayudar!!!!!!!!
05/11/2015
56.00 
  Alberto
05/11/2015
10.00 
  Xabier
Mil ánimos de parte de Cristina&Xabier. Muxus
05/11/2015
10.00 
  Carlos
Un sueño, una meta.
04/11/2015
10.00 
  Julian
Enhorabuena por la iniciativa. Mucho éxito Begoña. Es fantástico poder participar aunque sea mínimamente en estas cosas. Saludos
04/11/2015
30.00 
  Alfonso
04/11/2015
10.00 
  Iñaki
si cada uno aportáramos nuestro granito de arena conseguiríamos cambiar esta sociedad tan injusta , que despilfarra sin control y sin sentido, abandonando y olvidando a los que más necesitan de ella....menos mal que hay gente como tu que luchas para cambiarla. Yo también pondré mi granito....ezkerrik asko!!!
04/11/2015
20.00 
  Urtzi
04/11/2015
10.00 
  Juan Carlos
Bizkaia. Ez da Vizcaya
04/11/2015
50.00 
  BELEN
Aurrera!!!! Vamos a conseguirlo entre todos
04/11/2015
50.00 
  Susana
Vamos Bego!! Eres GRANDE. Perdona, no, ENOOOORMEEEE!! Enhorabuena por la iniciativa
04/11/2015
30.00 
  Cristina
Vamos, Bego!!!! Arriba esas mujeres que corren! A tope de power!!!
04/11/2015
20.00 
  Anònim
04/11/2015
10.00 
  Aitor
Mucho ánimo y zorionak por la iniciativa
04/11/2015
10.00 
  AURELIO
04/11/2015
20.00 
  Garazi
Estamos contigo Besos
03/11/2015
20.00 
  Eva
03/11/2015
20.00 
  ESTRELLA
Ánimo Begoña, que este reto está ya casi conseguido.
03/11/2015
30.00 
  Ramón
03/11/2015
10.00 
  Iñaki
Ánimo Begoña!!! y, por supuesto, a toda la Marea Morada en la Behobia
02/11/2015
20.00 
  Gusgake
02/11/2015
10.00 
  ALFREDO
02/11/2015
5.00 
  Asier
01/11/2015
10.00 
  Iñaki
Bego eres una ganadora,.
01/11/2015
20.00 
  MAKE
En la Behobia pensaré en todas las personas enfermas.
01/11/2015
15.00 
  Koldo Alonso
Aúpa Begoňa campeona
01/11/2015
30.00 
  Alicia
Una de las #mujeresquecorren no podía falta ayudando a Bego a conseguir su reto. Mi primera Behobia...será especial...Nos vemos en la meta!!!
31/10/2015
20.00 
  Ainhoa
Aimo Begoña!!!! Otra buena acción!!!!
31/10/2015
20.00 
  Cristina
Va por David y por todos los que sufren esta horrible enfermedad!! Vosotros sí que sois unos campeones
31/10/2015
50.00 
  Anònim
ánimo!!!
31/10/2015
10.00 
  Iñaki
31/10/2015
10.00 
  Javier
Ánimo
31/10/2015
25.00 
  Gabriel
31/10/2015
3.00 
  Anònim
Animo Begoña Beristain. Buen reto y buena inciativa solidaria."
30/10/2015
100.00 
  Luis Maria
Luis-Miguel Aupa Bego, ers grande.
30/10/2015
20.00 
  Anònim
Aurrera BB!!
30/10/2015
200.00 
  Ander
Aupa Bego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eskerrik asko!!!!!!!!!!!!!!!!! Va por el KM17!!!!!!!!!!
29/10/2015
50.00 
  Ivan
29/10/2015
30.00 
  Diego
Entre todos podemos :D
28/10/2015
20.00 
  Xabi
la causa lo merece y llevare la camiseta morada de Reto Dravet por tod@s l@s niñ@s Dravet del mundo....aupa Bego!!!!!!
28/10/2015
10.00 
  JUANA MARIA
Para mi, significa mucho este reto solidario, porque mi hijo ha sido diagnosticado de síndrome de Dravet muy recientemente, después de casi cuatro años años de lucha sin explicarnos por qué y ahora que lo sabemos, estamos muy emocionados de ver que se está investigando mucho sobre esta horrible enfermedad. Quiero trasladar mucho ánimo a las familias de niños con síndrome de Dravet porque... ¡sí se puede!
28/10/2015
40.00 
  Jose Ramon
28/10/2015
15.00 
  Iratxe
Jo Ta Ke! :-)
27/10/2015
20.00 
  Jaime
27/10/2015
10.00 
  JESSICA
27/10/2015
10.00 
  Montse
Suerte Begoña!!!
26/10/2015
20.00 
  Manu
Animo Begoñita!!!
26/10/2015
20.00 
  Marijose
25/10/2015
50.00 
  PatagonicoRunner
Aupa Begoña y a por todas con la morada hasta el infinito y mas alla.
24/10/2015
10.00 
  Diego
Fuerza bego!
23/10/2015
8.00 
  IRATXE
22/10/2015
30.00 
  José Ramón
Aupa Bego!!!
22/10/2015
50.00 
  LORENA
Animo Begoña!!!! Lo vas a conseguir!!!!
22/10/2015
10.00 
  Asier
Aupa Begoña ! disfruta de la Behobia.
22/10/2015
100.00 
  Anònim
Cuenta que este medio kilómetro te lleva hasta el alto de miracruz.....el resto está casi hecho!!! Esto es al menos lo que deseo.Saludos.
22/10/2015
50.00 
  Anònim
Aupa Begoña, eres la mejor!
22/10/2015
20.00 
  M Rosario
21/10/2015
100.00 
  Anònim
Animo y a conseguirlo!!!!
21/10/2015
20.00 
  Pilar
Para Marc Rodríguez tomas.inscripción carrera 10k maratón Zaragoza
20/10/2015
10.00 
  Begoña
20/10/2015
20.00 
  Anònim
20/10/2015
50.00 
  Anònim
20/10/2015
88.00 
  TXABI
Go, Bego, goooo.... !!! Nos vemos ahí en noviembre.
20/10/2015
25.00 
  Anònim
Aurrera Bego!!! #SestaoPower
20/10/2015
10.00 
  Guillermo
¡Ojalá podáis hacer muchos kilómetros! ¡Animo!
20/10/2015
100.00 
  Anònim
Un gran reto., Un sueño....una meta
20/10/2015
10.00 
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