GR 15 non stop

Lidera aquest repte:  DAVID FERRANDEZ AMIGOT
Event  GR 15 Non Stop
recaptat
5033
objectiu
6000.00
queden
15 dies
donatius
56
inici
17/02/2017
FES UNA DONACIÓ

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Més informació
Descripció

Jorge Compains y David Ferrandez, dos amigos unidos por una pasion, correr por las montañas, para nosotros la montaña significa respeto, compañerismo y solidaridad y es esta solidaridad la que nos mueve a realizar este bonito reto pirenaico.

Queremos contribuir a difundir estas enfermedades poco comunes, a concienciar a la sociedad para que no mire hacia otro lado y aportar nuestro granito de arena a la lucha de estos niñ@s y sus familias que son un ejemplo de fuerza, coraje y perseverancia.

¿ Cual sera nuestro reto ?

Cruzar toda la provincia de Huesca, de este a oeste a traves del GR 15 " sendero prepirenaico ", desde la localidad leridana de Pont de Suert hasta el vertice de Algaraieta, muga de Huesca, Zaragoza y Navarra, corriendo y en modalidad non stop, en total seran 245km y 12500 metros de desnivel positivo.

¿ A que asociaciones ira destinado el dinero ?

FUNDACION SINDROME DE DRAVET.

La fundacion Sindrome de Dravet nacio de la mano de un grupo de padres de los niños con la enfermedad en 2011 y hoy cuenta con profesionales contratados y una amplia cartera de colaboradores que comparten su mision

Como fundacion dedicada a la investigacion tiene tres objetivos clave: mejorar el diagnostico del sindrome de Dravet, encontrar un farmaco con eficacia en el menor tiempo posible y buscar la cura.

Aunque es diferente en cada niño, el sindrome de Dravet se caracteriza por ser un sindrome epileptico de localizacion indeterminada, con crisis generalizadas y focales, resistentes a los farmacos. En muchas ocasiones estas crisis desembocan en estatus epilepticos, episodios de mas de veinte minutos de duracion. Existe retraso cognitivo y psicomotor y con el tiempo, van apareciendo diferentes tipos de crisis, el retraso cognitivo se hace mas evidente y aparecen otros signos neurologicos ( ataxia) y alteraciones graves de la conducta.

Se suele decir que los padres de niños afectados de Sindrome de Dravet padecen de un estres parecido al de un combatiente de guerra, siempre en constante alerta y vigilancia.

Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras. En España deber haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el numero de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2000.

FUNDACION SANT JOAN DE DEU

El sindrome de Rett es un trastorno neurologico de base genetica relacionado con el cromosoma X que afecta a 1 de cada 10000 mujeres y es la segunda causa de retraso mental profundo en las niñas. La enfermedad afecta a mas de 3000 niñas en España y a cerca de 300.000 en todo el mundo.

Las personas que lo padecen, a pesar que sus organos estan sanos, no pueden recibir ordenes correctamente desde el cerebro y eso les puede llevar a la incapacidad absoluta.

El desarrollo de las niñas es normal hasta los 16-18 meses de edad, momento en el que se inicia la regresion.

El diagnostico clinico del Sindrome de Rett se puede confirmar con el estudio genetico. Para la confirmacion del diagnostico es necesario que el paciente presente tanto el cuadro clinico como la anomalia genetica, pero la ausencia de mutaciones no excluye el diagnostico.

El hospital Sant Joan de Deu dispone de un grupo de investigacion de referencia nacional e internacional, que lleva a cabo diversos trabajos cientificos centrados en la genetica, biomarcadores de funcion sinaptica y aproximaciones terapeuticas a pacientes.

Avanzar en la investigacion para encontrar algun dia una cura, ofrecer un mejor diagnostico y mejorar la calidad de vida de los niñ@s depende en parte de las donaciones y de las entidades que nos dan apoyo.

 

 

Donacions
FES UNA DONACIÓ
  Blanca Fernández De Aguirre
23/06/2017
50.00 
  Luis Romero
23/06/2017
50.00 
  Leyre Atozqui
23/06/2017
50.00 
  Idoia
23/06/2017
50.00 
  Cristina
21/06/2017
50.00 
  Teresa
21/06/2017
50.00 
  Inés
21/06/2017
50.00 
  Rodolfo
21/06/2017
50.00 
  Ana
21/06/2017
50.00 
  Natalia
21/06/2017
50.00 
  Beatriz
21/06/2017
50.00 
  María Felisa
21/06/2017
50.00 
  María
21/06/2017
100.00 
  Miren Garbiñe
21/06/2017
100.00 
  Marianela
20/06/2017
100.00 
  Anònim
20/06/2017
100.00 
  Anònim
20/06/2017
100.00 
  Anònim
sois geniales, mucho animo!!!!!
08/06/2017
604.00 
  Anònim
Animo amigos, espero poder acompañaros durante un tramo de vuestro recorrido
04/06/2017
50.00 
  Anònim
Recaudado en Liceo Monjardín
04/06/2017
209.00 
  Anònim
mucho animo¡¡¡¡¡ y mucha fuerza¡¡¡¡
31/05/2017
660.00 
  Anònim
Recaudado en la Hiru Mendi vendiendo camisetas, bolis y pulseras.
25/05/2017
210.00 
  Anònim
Mucho animo con el reto¡¡¡¡, vamos¡¡¡¡
17/05/2017
200.00 
  Anònim
Mucha fuerza!!!!!!
10/05/2017
90.00 
  Anònim
Mucho animo¡¡¡¡ y mucha suerte¡¡¡¡
10/05/2017
100.00 
  Anònim
vamosssss, seguimos sumando!!!!!
07/05/2017
60.00 
  Anònim
Ánimo, que entre todos lo conseguiremos.
04/05/2017
100.00 
  Anònim
Dos buenas personas para dos buenas causas. Animo!!!!!!!!!!!
03/05/2017
95.00 
  Anònim
Gran reto y gran generosidad!!! Ánimo que lo vais a conseguir!!!!!
28/04/2017
80.00 
  Anònim
Animo chicos¡¡¡¡¡, mucho animo¡¡¡¡, entre todos lo vamos a conseguir¡¡¡, por los niños¡¡¡
26/04/2017
300.00 
  Félix
Vais a conseguirlo De parte de todas las familias con niñ@s Dravet, mucho mucho ánimo!!!!!!!
20/04/2017
50.00 
  Anònim
¡¡Que vaya genial!!
02/04/2017
20.00 
  Juan Manuel
Aupa Campeones
02/04/2017
30.00 
  Iñigo
Aupa David! Qué bonito gesto y qué bonito reto! Eres un crack.
26/03/2017
200.00 
  Anònim
14/03/2017
25.00 
  Arantxa
Muy buena iniciativa. Espero poder acompañaros compartido algún Km. Animo campeones!
13/03/2017
25.00 
  Anònim
10/03/2017
100.00 
  Anònim
07/03/2017
50.00 
  Anònim
07/03/2017
25.00 
  Antonio
Mucha suerte, David, con el reto y con la recaudación.
05/03/2017
25.00 
  JOSEBA
Gracias.....gracias ...y más gracias ,por apoyar este proyecto. Sois un encanto!!!!
03/03/2017
25.00 
  Felix
Sois unos CRACKS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Muchas muchas muchas gracias!!!!!!!!!!!!!! Dravet y Rett os lo agradecemos de corazón y que nuestros pekes sean vuestra inspiración y vuestra fuerza
03/03/2017
100.00 
  Iñigo
03/03/2017
10.00 
  Anònim
Suerte con la colecta.
28/02/2017
25.00 
  Anònim
28/02/2017
25.00 
  Anònim
David, Soy Elisa (la Tortuga del foro) Prefiero que mi donación sea anónima. Un beso y animo
26/02/2017
100.00 
  Mayte
Un poquito de cada uno hace muchisimo
25/02/2017
20.00 
  Omar
Aupa, David! Muchas suerte con el reto!!!
25/02/2017
25.00 
  Pablo
A tope socio! Un abrazo!!
25/02/2017
25.00 
  Jose Luis
Suerte!!
24/02/2017
25.00 
  Juan
Ánimo David. Estaremos todos en julio dándote un empujon hasta la meta.👏👏👏
24/02/2017
40.00 
  Elena
24/02/2017
50.00 
  Pilar
Animo David!. Bonito reto!
23/02/2017
25.00 
  Anònim
23/02/2017
50.00 
  Ascensión
23/02/2017
60.00 
  Ainhoa
Muchísimas gracias por darnos voz, por correr por nuestros sueños.....vosotros si que sois un ejemplo de lucha, fuerza y perseverancia . Toda la fuerza del mundo......a por ello Chicos! Vamosssssssss
23/02/2017
20.00 
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