62 km sobre ruedas contra Duchenne

Lidera aquest repte:  Fran Rabal
Event  62 Km Sobre Ruedas Contra Duchenne
recaptat
1185
objectiu
3000.00
queden
31 dies
donatius
21
inici
08/02/2017
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DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres con niños que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es acompañar a las familias y obtener fondos para que se realicen investigaciones que frenen o curen la enfermedad.

Més informació
Descripció

Me llamo Fran, tengo 26 años y sufro Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa muy grave e incapacitante. Tiene una esperanza de vida promedia de unos 30 años y los afectados vamos necesitando una silla de ruedas hacia los 12 años y entre los 20 y 25 años la mayoría ya necesitamos ayuda para absolutamente todo e incluso un respirador, que en mi caso necesito usar constantemente desde los 21 años. ​

No existe actualmente ninguna cura para Duchenne y por eso me he propuesto llevar a cabo este reto, cuyo objetivo es recaudar 3000 € y donarlos (o la cantidad de dinero que consiga) a la asociación Duchenne Parent Project España, gracias a la cual se está investigando la enfermedad en España, algo muy costoso y muy necesario para encontrar lo más pronto que se pueda una cura o tratamiento que retrase o detenga el avance de Duchenne.

A causa de Duchenne solamente puedo mover mi silla de ruedas eléctrica con un pulsador muy sensible para un dedo de la mano derecha, que va conectado a un sistema de control especial por barrido. En el siguiente vídeo puede verse en acción este sistema: https://www.facebook.com/franrabalsegura/posts/10153529347181536

El reto consiste en realizar, junto a mi madre, 62 km con mi silla de ruedas eléctrica a lo largo de todo el mes de mayo en mi localidad de residencia (Águilas, Murcia), divididos en 25 etapas de 2,5 km cada una. Al no poder conducir mi silla de otra forma necesitaré de la ayuda de mi madre para girar y no tener que pararme a cada momento para hacer giros, así como también necesitaré de su ayuda para superar cualquier barrera arquitectónica que pueda encontrarme. Antes de cada etapa tengo que prepararme, sentarme en la silla y colocar todo lo que necesito, lo que requiere entre 20 y 30 minutos.

Cada etapa la grabaré y subiré a mi página de Facebook (Nunca te rindas).

Donacions
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  Anònim
Las personas maravillosas como tú Fran, poseen una luz propia, una luz cargada de valentía y coraje. Conserva esa fuerza e iniciativa, ya que esas cualidades te convierten en una persona extraordinaria. ÁNIMO FRAN....!!Lo vas a conseguir!! Sara O.
03/04/2017
25.00 
  Anònim
Por tu fuerza, por tus ganas, y por tu afán de superación. Gracias Fran
02/04/2017
50.00 
  MARÍA
!Estamos con vosotros!
27/03/2017
100.00 
  JUAN JOSÉ
ADELANTE FRAN!!! Un fuerte abrazo de Ana, Javier, Iván y Juan José, desde la Sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle.
19/03/2017
30.00 
  Katerina
Ánimo, Fran! Qué idea tan buena.
03/03/2017
50.00 
  Ferran
Por una buena causa!
26/02/2017
15.00 
  Mónica
Por mi Gran Amigo Fran!!!! Por ti porque eres un valiente al enfrentarte a este enorme reto y por todos los niños y jóvenes Duchenne. Un abrazo
23/02/2017
50.00 
  ISABEL DE LA FUENTE
22/02/2017
20.00 
  Rosa María
22/02/2017
10.00 
  Anònim
Fran, se ha olvidado decir que uno de los efectos de esta maldita enfermedad es que os hace tener una sonrisa permanente que es una luz como ninguna en está vida. Gracias un padre de un hijo con Duchenne
21/02/2017
80.00 
  Anònim
16/02/2017
40.00 
  Alvaro
Mucho ánimo Fran!!
14/02/2017
10.00 
  Victoria
Ánimo Fran. No es mucho dinero pero si te mando todo el apoyo que necesites. Un abrazo muy fuerte :*
10/02/2017
50.00 
  Mitogo
Sólo puedo decir una cosa. A pesar de lo doloroso que puede ser el camino, nunca desfallezcas, nunca tires la toalla. Disfruta de cada momento de aliento que se te ha concedido e, incluso en el momento de duda, disfruta, siente y saborea ese momento. Un abrazo enorme y mucha fuerza.
10/02/2017
300.00 
  Elena
Animo Fran!!
09/02/2017
50.00 
  Ricar
09/02/2017
25.00 
  Manuel
Mucha fuerza Fran.
09/02/2017
100.00 
  Fede
Ánimo y fuerza!!
09/02/2017
10.00 
  Armando José
A por ello crack!!!!
09/02/2017
50.00 
  Anònim
Ánimo para tu logro personal. Gente pequeña haciendo cosas pequeñas puede cambiar el munto (Eduardo Galeno). Con gente como tu el mundo es un lugar mejor. Gracias.
09/02/2017
20.00 
  Maria
Vamos Fran!!!!! Vais a poder!!!! Disfrutar!!!! Por ti y por todos lo que compartimos tu lucha, gracias!!!!
08/02/2017
100.00 
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