Bloc | 11/03/2016
Historia de una familia de #runnersolidarios que lucha contra la enfermedad que afecta a sus hijos

Primer premio del podio solidario migranodearena para la Zurich Marató Barcelona:

Álvaro, Alejandra y Luis Illán, tres hermanos que padecen una enfermedad neurodegenerativa considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangectasia (AT). Sus tíos se han empeñado en correr la maratón con ellos y por ellos, tirando de sus sillas, para regalarles un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora de la maratón y para hacer visible esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación de la misma. Los fondos recaudados han ido destinados a AEFAT Asociacion Española Familia Ataxia-telangiectasia.

Más información sobre su reto aquí: http://www.mgda.es/r/1/9490

Entrevista con Sergi Blanc, familiar de los afectados:

¿Qué ha significado este reto solidario para vosotros?

Ha supuesto una auténtica maratón previa, divertida y motivadora, vivida con los tres protagonistas, los familiares y los amigos implicados, coordinados a través de grupos de whatsapp. En un mes hemos conseguido muchas cosas.

Este reto empezó como un regalo para que tres enfermos con AT (ataxia telangiectasia) vivieran la Maratón de Barcelona, por la energía positiva y el entusiasmo que contagia un evento deportivo de este tipo.

Buscamos posibles corredores y encontramos voluntarios enseguida tanto en Barcelona como en Huesca, el club de atletismo Avapace Corre de Valencia nos cedió las sillas, Carita Bonita nos creó la imagen y puso a la venta camisetas y productos solidarios a través de su web, y con migranodearena.org hemos conseguido ser los primeros en recaudación y obtener ingresos para la investigación.

Nos hace mucha ilusión porque Álvaro, Alejandra y Luis Illán vivirán un día intenso y emocionante, y subirán al podio solidario. Pero además hemos conseguido que se hable de la enfermedad, que se conozca más a través de la difusión en medios, que la gente se implique, que estén más cercanos de los enfermos de AT, y que ellos y su familia se sientan más respaldados.

¿Qué repercusión tendrá vuestro esfuerzo para la causa solidaria?

Los corredores estamos muy motivados. La mayoría no han corrido nunca una maratón y los que sí, nunca lo hemos hecho empujando una silla. Pero sabemos que la causa lo merece, que es complicado investigar una enfermedad que afecta a unas 30 personas en España y que esta es una forma de poner “su granito de arena”.

Además, gracias a este reto están surgiendo otras posibles iniciativas solidarias, deportivas y culturales, para colaborar con la AEFAT, la asociación de familias con enfermos de AT. Queremos que toda esta información llegue a la sociedad y a la comunidad médica.

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