Mi hermana y la enfermedad invisible

Lidera aquest repte:  Gisela Guevara
Event  Mi Hermana Y La Enfermedad Invisible
recaptat
20576
objectiu
44000.00
queden
62 dies
donatius
110
inici
31/08/2016
FES UNA DONACIÓ

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

Més informació
Descripció

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 3 años y medio a Ana de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar de tristeza. La segunda, llorar de tristeza pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin visibilidad no hay cura.

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

El presupuesto total del proyecto es de 60.000 euros. Durante el primer semestre del 2016, ya se ha conseguido recaudar a 16.000 euros (!!!!) que permitirán arrancar el proyecto. Ahora vamos a por los 44.000 euros que faltan !

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/

Donacions
FES UNA DONACIÓ
  David
21/04/2017
750.00 
  Sandra
Ho aconseguiras. Sou uns cracks, mare, fillla i familia directa
14/04/2017
50.00 
  Clara
12/04/2017
30.00 
  Anònim
Esta es la recaudación del "merchandising" vendido en el debate organizado el 22 de marzo por RS-ESADE y AGORA sobre las enfermedades minoritarias infantiles y su investigación.
03/04/2017
295.00 
  Anònim
31/03/2017
20.00 
  Anònim
Aquest és el granet de sorra dels MIEs d'ESADE. Les tasses les vam donar a uns joves emprenedors que ens van visitar ahir a l'EGarage, perquè també se'n recordin de tu i la teva família. Molta sort, estem amb tu!
21/03/2017
50.00 
  Laia
És una petita contribució però us envío tot el meu suport! Molts anims!!
20/03/2017
20.00 
  Anònim
15/03/2017
100.00 
  Antonio
13/03/2017
2000.00 
  Nuria
Can Berenguer Forever Aquesta és la nostra aportació per a la recerca de Sant Joan de Déu i perquè es pugui trobar cura a la malaltia de l´Anna.
13/03/2017
250.00 
  Anònim
Ànims i molta sort!
06/03/2017
50.00 
  Anònim
Colaboración de la genial e increíble Master Class de Yoga en el Club Natació Caldes. Agradecimientos a los profesores/as, a todas las personas que han asistido y al Club por su generosidad.
04/03/2017
694.00 
  Anònim
Los estudiantes de ESADE del BBA y de la Facultad de Derecho han colaborado muy activamente para poner su grano de arena en este bonito proyecto dedicado a todos los niños y niñas que sufren Dermatomiositis Juvenil.
04/03/2017
1970.00 
  Montse
Molts ànims, segur que entre tots ho aconseguim. ¡Un abraçada!
28/02/2017
50.00 
  Silvia
Tú puedes !!!
28/02/2017
20.00 
  Oriol
28/02/2017
50.00 
  Carmen
Animo¡¡ y mucha suerte¡¡¡
28/02/2017
30.00 
  Maria
28/02/2017
20.00 
  Anònim
27/02/2017
50.00 
  Lucía
Tengo 42 años, hace dos años me diagnosticaron dermatomiositis. Cuando veo a Ana me siento muy identificada con ella porque yo tengo los mismos síntomas. Os admiro por este proyecto que tenéis en marcha y espero que granito a granito sirva para fomentar la investigación de esta enfermedad. Un besazo muy fuerte. "
15/02/2017
50.00 
  Anònim
Molts ànims de l'Associació d'estudiants xinesos d'ESADE
10/02/2017
41.00 
  VANESSA
10/02/2017
20.00 
  Lorena
10/02/2017
10.00 
  Elisa
Mucha Suerte Petita Valenta Ana. Besos
10/02/2017
10.00 
  Nelia
Fuerza
26/01/2017
20.00 
  Anònim
Molts ànims i força
31/12/2016
100.00 
  Gabriel
Otro granito de arena. Un abrazo
30/12/2016
150.00 
  WITECH,S.L.
Des de la nostra organització volem col·laborar amb els projectes que investiguen per anar cap a un millor benestar de la infantesa.
30/12/2016
2000.00 
  Anònim
Aportació dels teus companys durant el còctel
23/12/2016
53.00 
  Anònim
MOLTS ANIMS!!! SIGUES FORTA!! MOLTA GENT US RECOLZA
22/12/2016
150.00 
  Michele
Un granito...Mucha suerte y ánimos! Michele
22/12/2016
100.00 
  Equipo Secretaría Académica
Donación del equipo y amigos de Secretaría Académica, que este año hemos decidido dedicar el dinero del amigo invisible a una buena causa.
21/12/2016
75.00 
  Anònim
Aquesta donació correspon a la recaptació dels dos Concerts de Nadal Solidaris per la Cura de la Dermatomiositis Juvenil. Aixó no hauria estat possible sense la organització i implicació de l'Ajuntament de Caldes de Montbui i sobre tot, sobre tot del ROTARY CLUB de Caldes de Montbui!! Moltíssimes gràcies! La cura cada vegada més a prop!!
21/12/2016
1295.00 
  Anònim
Aqui va l'aportació dels pares i mares de 6è del Calderí !!! Gràcies de tot cor!!
16/12/2016
100.00 
  Gisela
Gràcies als nens i nenes de 3er de primària de l'Escola El Calderí per la seva iniciativa i il.lusió en la paradeta solidaria!
16/12/2016
231.00 
  Marian
Que en el 2017 encuentren una cura para todos los niños, un abrazo grande para Ana, la princesa.
11/12/2016
100.00 
  Anònim
40 camisetas solidarias vendidas por cada una de las 40 vueltas que nuestro compañero Joan Bofill se propuso correr por la dermatomiositis juvenil. 100 kilómetros de esperanza...
07/12/2016
200.00 
  Anònim
Molts ánims!!!! Ojala que l'Ana es curi ben aviat.
03/12/2016
20.00 
  Anònim
A seguir endavant, Gisela! Molts ànims i una forta abraçada!
02/12/2016
50.00 
  Martí/Abril
02/12/2016
100.00 
  Anònim
02/12/2016
50.00 
  Anònim
02/12/2016
30.00 
  Anònim
Espero pugueu arribar al vostre objectiu molt aviat. Molta sort!!!
30/11/2016
10.00 
  Anònim
Donativo de Magic Mirror dedicado a l@s pequeñ@s valientes que luchan contra la Dermatomiositis Juvenil .El evento solidario del pasado día 16 de noviembre fue todo un éxito! Ánimos que lo vamos a conseguir entre tod@s!
30/11/2016
1260.00 
  RICARD
29/11/2016
40.00 
  Anònim
Anims Gisela...! Aquí està el meu granet de sorra.
29/11/2016
100.00 
  Cristina
18/11/2016
45.00 
  VALERIA
16/11/2016
5.00 
  Anònim
Animo, fuerza y a luchar
15/11/2016
50.00 
  Anònim
Ana, un gra de sorra del PMD 2.016 - edició març per a la investigació de la teva malaltia. Un petó gegant!!!!
14/11/2016
780.00 
  Sandra
Los niños son el futuro y por lo tanto, hay que luchar al máximo. Mucha fuerza y mucha energía.
10/11/2016
20.00 
  Cristina
07/11/2016
50.00 
  Anònim
Chocolatada Solidaria de Festa Major a Caldes de Montbui. Muchas gracias a la AAVV del Barri del Bugarai por vuestra aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
07/11/2016
500.00 
  Anònim
Taquilla Solidaria correspondiente al partido de Futbol CF Caldes - CF Les Franqueses. Muchas gracias a los asistentes al partido y en particular al CF Caldes por su aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
07/11/2016
400.00 
  Carme
06/11/2016
25.00 
  Anselmo
01/11/2016
50.00 
  Fernando
31/10/2016
30.00 
  CasaManel
Mica en mica s' omple la pica. Tot suma!! Ánimos pareja
31/10/2016
220.00 
  MIGUEL
30/10/2016
50.00 
  Anònim
Espero de corazon que logreis este objetivo, no te olvides de Dios.
29/10/2016
50.00 
  Anònim
28/10/2016
75.00 
  Anònim
Forza !!
28/10/2016
50.00 
  Anònim
Ànim !!!
28/10/2016
50.00 
  Maria
28/10/2016
30.00 
  Jordi
27/10/2016
20.00 
  Gerard
27/10/2016
100.00 
  Anònim
27/10/2016
50.00 
  Anònim
Molta sort, carinyet! Petonets.
27/10/2016
50.00 
  Anònim
27/10/2016
50.00 
  Anònim
27/10/2016
300.00 
  Anònim
Les nostres més sinceres gràcies al Centre Excursionista de Caldes de Montbui per haver contribuït en la nostra lluita a favor de la investigació de la Dermatomiositis Juvenil. Ha estat un plaer haver-vos conegut!. Sou grandíssimes persones. Gràcies també de part de tots els nens i nenes que pateixen aquesta malaltia.
21/10/2016
1472.00 
  Anònim
Endavant!
20/10/2016
10.00 
  Anònim
Bombers voluntaris de Caldes de Montbui, moltes gràcies per la organització de la Cursa de Bombers!!
20/10/2016
425.00 
  Anònim
Aquí tenéis mi granito de arena compañero. Mucha fuerza y ha seguir luchando!
19/10/2016
10.00 
  Pedro Antonio
Moltíssimes gràcies als companys de la comissaria dels Mossos d'Esquadra de Santa Coloma de Gramenet per la vostra aportació al projecte. Sempre al nostre cor!!!
18/10/2016
363.00 
  Anònim
Animos! Mucha fuerza.
16/10/2016
5.00 
  Luis
14/10/2016
100.00 
  Anònim
14/10/2016
25.00 
  María José
12/10/2016
50.00 
  Luz
11/10/2016
30.00 
  Cristina
En el camino de la lucha también existe aprendizaje. Mucho animo familia "
11/10/2016
30.00 
  Sergio
De parte de tus tios, Sergio y Cristina. Ojalá pudiéramos más.
11/10/2016
40.00 
  Anònim
Espero que este pequeño gesto os ayude
11/10/2016
5.00 
  Anònim
Mucho ánimo y fuerza!!
11/10/2016
10.00 
  Anònim
¡Muchos ánimos con vuestro proyecto!
09/10/2016
5.00 
  Jose
Ánimo a las familias, espero que haya buen avance
07/10/2016
50.00 
  Anònim
Molta força, molta paciència i molta tenacitat! Tots els qui treballeu en aquest projecte sou molt valents. Felicitats i ànims!
28/09/2016
50.00 
  Anònim
28/09/2016
20.00 
  Laura
Ànims i força des d'Eivissa!!!
26/09/2016
20.00 
  Anònim
Ojalá se consiga el propósito.
25/09/2016
25.00 
  Xavier Tomàs Espuny
Muchos ánimos a todos.
25/09/2016
10.00 
  Anònim
Muchas fuerza y ánimo. Ana es una princesa preciosa!
25/09/2016
20.00 
  Mª Dolores - Nissan
24/09/2016
50.00 
  Anònim
22/09/2016
5.00 
  Alfonso
NISSAN
22/09/2016
50.00 
  Anònim
Suerte de todo corazón ( nissan )
21/09/2016
100.00 
  Javi
21/09/2016
20.00 
  Anònim
18/09/2016
20.00 
  Gisela
Muchísimas gracias a las "Runners Glamourosas" de Judith Puigbó, por vuestra colaboración!
18/09/2016
120.00 
  Anònim
Ánimo y fuerza, y a ver si entre todos conseguimos que esta enfermedad deje de ser invisible, es verdad que no sabiamos nada de ella hasta que mi nietecita la contrajo hace poco más de un mes, soy la abuela de Alejandra, y vamos a luchar todo lo que haga falta para que así sea y que nuestros niños y los que por desgracia la contraigan en un futuro, tengan una luz de esperanza .
16/09/2016
100.00 
  MARTA
16/09/2016
50.00 
  Verónica
Ho aconseguirem!!!!
15/09/2016
20.00 
  CRISTINA
15/09/2016
100.00 
  Anònim
15/09/2016
500.00 
  Gisela
Gracias miles a tod@s los amigos y amigas de Judith por vuestro grano de arena!
15/09/2016
110.00 
  Andreu
15/09/2016
100.00 
  Anònim
14/09/2016
2.00 
  Candido
12/09/2016
20.00 
  ROSA BUSQUETS
08/09/2016
500.00 
  Anònim
06/09/2016
20.00 
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